Zastavit alespoň na chvíli ředitelku občanského sdružení Za sklem Martu Pečeňovou v jejích aktivitách a utrhnout si kousek jejího času k rozhovoru, je téměř nadlidský výkon a chce to hodně trpělivosti. Samotné povídání ale to uhánění bohatě vynahradí. Marta Pečeňová je prostě nadšenec, který se absolutně našel v tom, co dělá. A takoví lidé jsou vzácní.
Četl jsem, že autismus se projevuje do tří let věku dítěte. Znamená to, že třeba v pěti, deseti nebo i v dospělosti už nemůže propuknout?
Autismus je díky vyspělejší diagnostice rozpoznatelný u dětí do 3 let věku, spodní věková hranice se ve vyspělých zemích snižuje, někde je uváděna pod hranicí jednoho roku. V České republice však žijí lidé, u kterých dosud nebyl autismus − přesněji některá z forem poruch autistického spektra − diagnostikován dosud, nebo byli v minulosti diagnostikováni nesprávně. Nelze ale říci, že u nich autismus propukl nebo propukne v pozdějším věku. Stále více je autismus odhalován u žáků až v průběhu školní docházky, nebo je diagnostikován již dospělým lidem.
Pokročila věda při pátrání po příčinách autismu?
Ve světě probíhá celá řada výzkumů, které mají za cíl odhalit příčiny vzniku a nárůstu prevalence autismu, zatím však bezvýsledně. USA za prezidenta Obamy vyčlenily velký objem finančních prostředků na výzkum vzniku a nárůstu prevalence autismu. Patrně nelze určit jedinou zásadní příčinu. Stejně, jako jsou různorodé projevy poruch autistického spektra, lze předpokládat také souhrn různorodých příčin, které stojí za jeho vznikem. Vědci se shodují na převážně genetickém původu autismu, a to až v 90 %.
Dají se definovat rizikové faktory, kterým je dobré se například během těhotenství vyhnout, a eliminovat tím možný nástup autismu u dítěte?
Různé studie poukazují na možnou souvislost mezi věkem rodičů a rizikem autismu u jejich dětí, souvislost s vysokým věkem otců, vyšším rizikem výskytu autismu u dětí v rodinách, kde již dítě s autismem vyrůstá. V poslední době je upozorňováno na riziko autismu u porodů císařským řezem.
Vyšší výskyt poruch autistického spektra zaznamenávají lékaři u předčasně narozených dětí.
Vzhledem k výše uvedenému genetickému původu autismu lze jen těžko definovat, co vše a jak může ovlivnit míru a hloubku autismu u dítěte, kterému je dán do vínku geneticky.
Jsou typické příznaky počínajícího autismu? Při čem by měli rodiče zpozornět?
Některých známek sociálního deficitu si může vnímavý rodič všimnout poměrně brzo. Dítě se může vyhýbat očnímu kontaktu, nevšímá si hlasových nebo zvukových projevů, nemusí reagovat na svoje jméno, na tvář rodiče, později je to opožděný vývoj řeči. Dítě nemusí reagovat na dění kolem něj, neopětuje úsměv. Jeho chování může vykazovat zvláštní stereotypní projevy jako třepání nebo kroucení prstů apod., nemá zájem o běžné hračky, o jiné děti…
Když je autismus odhalen hned v počátku, dá se zmírnit nebo zastavit?
Čím dříve se zjistí odchylky ve vývoji dítěte, tím dříve může rodina začít s dítětem pracovat. Je to podstatné z důvodu možnosti kompenzace a posílení oblastí, ve kterých má deficity. Na autismus neexistuje žádný lék. Nejpodstatnější jsou vědecky ověřené specializované výchovné a behaviorální přístupy. První orientaci v práci s dítětem nabízejí rané péče, SPC, terapeutická pracoviště.
Když se řekne autista či autismus, hodně lidí hned vyhrkne Rain Man. Je tenhle film a výkon Dustina Hoffmana pravdivý? Nebo ho z profesních důvodů spíš zatracujete?
Ano, Rain Man bývá první, kdo laické veřejnosti „naskočí“ v mysli, když uslyší termín autismus.
Je to jakýsi výchozí bod dalšího rozhovoru. Následuje informace, že se jedná o malinkatou výseč celkového širokého spektra problematiky. Výkon Dustina Hoffmana je obdivuhodný a pro tuto malinkou výseč pravdivý. Hlavní hrdina filmu se svými schopnostmi, projevy i limity byl obrazem skutečné postavy, herec byl s Kimem Peekem a jeho otcem v úzkém kontaktu (Kim Peek byl autista s výjimečnou pamětí, podle kterého spisovatel Barry Morrow napsal scénář k filmu Rain Man. Dustin Hoffman také strávil s Kimem Peekem několik týdnů, aby si nastudoval jeho chování − pozn. red.). Určitě film nezatracuji. V osvětě autismu má nezastupitelné místo.
Občanské sdružení Za sklem oslavilo nedávno sedmé narozeniny − co bylo popudem k jeho vzniku?
Sdružení vzniklo na Zlínsku jako potřeba rodičů a rodin dětí s autismem aktivně řešit situace, ve kterých se ocitali kvůli tomu, že vychovávali děti s autismem. Upozornit na autismus, život s ním a iniciovat změny.
Kolik vás v organizaci pracuje a kolik máte klientů?
Zaměstnanců je 16, z toho 11 v přímé péči. Pomáháme 60 rodinám (220 osob). Bohužel ale stále máme pořadník, a přestože jsme navýšili počet zaměstnanců i služeb, nejsme schopni pokrýt poptávku.
Je statistika, kolik je v České republice lidí na spektru? A jejich počet je stabilní, snižuje se, nebo roste?
V ČR se nevedly a dosud nevedou statistická šetření o výskytu autismu, počet lidí s autismem tak pouze dovozujeme od dat CDC. Také proto, že historicky neexistuje jiné zdravotní postižení, jehož výskyt v ČR by byl výrazně nižší nebo jiný než ve světě. Výskyt tedy stále stoupá, vliv dokonalejší diagnostiky je připisován zhruba 25% nárůstu. Co stojí za dalším nárůstem, zatím není známo.
Co je podle vašich zkušeností nejtěžší pro rodiny, které mají doma člověka s autismem?
V okamžiku zjištění diagnózy PAS nebo podezření na některou z poruch autistického spektra je nejzásadnější přístup k objektivním informacím o autismu samotném a možnostech, které tu pro dítě a rodinu samotnou jsou. Rychle se zorientovat v situaci. Zde můžeme rodinám pomoci a usnadnit jim přijmout fakt, že jejich dítě žije a bude žít s autismem.
Kolik lidí s poruchou autistického spektra je schopno se bez větších problémů pohybovat a pracovat mezi běžnou populací?
Procento lidí s poruchou autistického spektra schopných bez větších problémů pracovat a pohybovat se v rámci běžné populace odhadnout nedokážu. Může sem spadat větší část lidí s Aspergerovým syndromem a při adekvátní míře podpory také část lidí s vysoce funkčním autismem. Jejich počet se určitě zvyšovat dá. Je k tomu zapotřebí individuální zmapování schopností, dovedností, podmínek jednoho každého klienta s autismem a nastavení potřebné adekvátní podpory tak, aby mohl maximálně rozvíjet a v budoucnu využít pro svoji profesi či pracovní uplatnění svých silných stránek. A to je právě oblast, ve které můžeme a v budoucnu chceme více pomáhat. Osvětou, vyjednáváním a vytvářením inkluzivních podmínek ve školách a na trhu práce i vytvářením pracovních podmínek v naší organizaci.
Jaká je podle vás úroveň péče o lidi s PAS v Česku třeba ve srovnání s naším nejbližším sousedem − Slovenskem? A která země je v této problematice nejdál?
V porovnání se Slovenskem jsme v některých oblastech o kousek dál – například včasný záchyt PAS v rámci preventivních prohlídek u pediatrů, podpůrných opatřeních pro vzdělávání žáků s autismem ve školách, dostupnosti asistentů pedagoga, vzdělávání a uzákonění pozic behaviorálních analytiků nebo v zahájení realizace systémových kroků ke zlepšení situace lidí na spektru a rodin, které jim poskytují potřebnou péči. Je těžké říci, která ze zemí je v zajištění péče lidem na spektru nejdál. Západní země postupně přistupují k zajištění dostupnosti vědecky ověřených behaviorálních terapií jako prevence vysoké míry závislosti lidí na spektru na podpoře a službách sociálního systému v dospělosti. Současně ale také řeší dostupnost humánních sociálních služeb pro dospělé lidi na spektru, kteří vlivem tíže a hloubky postižení nebo nedostupnosti adekvátní terapie v dětském věku jsou na podpoře okolí závislí. Zde můžeme jmenovat USA, Irsko, Španělsko, Kanadu.
Co v Česku v oblasti práce s lidmi na spektru nejvíc postrádáte?
Respekt k lidem na spektru a jejich rodinám. Vůli a schopnost rovnocenné spolupráce odborníků zainteresovaných oblastí s klientem a jeho rodinou.
CV
Marta Pečeňová (narodila se 11. května 1971 ve Zlíně) je statutárním zástupcem sdružení Za sklem o.s., jehož posláním je poskytovat osobám s poruchou autistického spektra (PAS) takovou podporu, aby mohly žít, pracovat a vzdělávat se v běžném prostředí. Cílovou skupinou jsou prioritně lidé s poruchou autistického spektra.
Marta Pečeňová vystudovala obchodní školu, poté byla na pozici Manager United ve společnosti Tuppeerware a prošla duchovní školou SVĚTLEM SRDCE − královská akademie vesmírného poznání, zabývající se mj. arteterapií, muzikoterapií a automatickou kresbou.
Je rozvedená, má tři syny − Petra (23), Martina (22) a Jana (10).
Mezi její záliby patří zahrada, četba, posezení s přáteli, relaxační koupele a masáže.
Za sklem
Občanské sdružení Za sklem vzniklo v únoru 2011. Pro naplnění svého poslání si sdružení stanovilo dva hlavní cíle − podílet se na zlepšení kvality života cílové skupiny a všestranná podpora jejich rodin a podílet se na větší integraci cílové skupiny do společnosti.
Od září 2014 je sdružení Za sklem registrovaným poskytovatelem sociálních služeb dle zákona č. 108/2006 Sb. o sociálních službách. Konkrétně se jedná o službu Odborné sociální poradenství pro rodiny s dětmi s PAS a dospělé osoby s PAS a Sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi s PAS.
Sdružení stojí mj. za vznikem platformy Naděje pro Autismus, která má za cíl propojit všechny, komu není život a osud lidí s autismem lhostejný (viz www.nadejeproautismus.cz). Společným pilotním projektem platformy byla osvětová kampaň „Česko svítí modře“.
Více informací na www.zasklem.com nebo na facebookových stránkách sdružení Za sklem o.s.
reklama
